Denna text var ursprungligen införd i Västerbottens Kuriren 2000-01-31.

Oskar nekas rätten till assistent

- Varför kan inte min son få det stöd han behöver? frågar Helene Nilsson från Umeå, mamma till Oskar fem år. I förra veckan avslogs än en gång hennes ansökan om en personlig assistent till Oskar.
Oskar har en svår cp-skada, han måste ha hjälp dygnet runt och daglig träning för att utvecklas. Familjen kämpar för att ge honom allt han behöver, men orken och kraften börjar ta slut, berättar Helene Nilsson. Att inte möta någon förståelse gör henne både arg och ledsen.

Det där som bara händer andra, det hände oss, berättar Helene Nilsson. På köksbordet hemma i lägenheten på Ersboda ligger flera pärmar med bilder på Oskar. Det är bilder som bland annat berättar om den första kritiska veckan i Oskars liv. Under förlossningen visade det sig att Oskar låg åt fel håll och att han hade navelsträngen runt halsen.

- Oskar var alldeles grå när han kom ut. Läkarna rusade genast iväg med honom till upplivningen. Jag förstod nog inte vad som hänt från början, berättar Helene.

Hatade läkaren

Oskar räddades till livet men fick allvarliga hjärnskador. Helene minns hur hon hatade läkaren som kom och gav henne och maken Pär-Ola det nattsvarta beskedet.

- Han lyfte på Oskars händer och fötter och sa efter bara några sekunders undersökning att "er son har en grav cp-skada och kommer inte att klara någonting själv". Jag blev så arg, ledsen och förbannad. Jag kunde bara inte ta till mig att han hade en cp-skada, berättar hon.

Efter tre veckor på sjukhuset mådde Oskar så bra att han fick åka hem, men livet hade brakat samman och Helene höll på att spricka av skuldkänslor. För allting var ju hennes fel, hon hade inte varit tillräckligt duktig. Helene gjorde ändå en anmälan till patientskadenämnden och fick till slut papper på vad som gått snett under förlossningen. Läkaren, som använde en sugklocka för att vrida Oskar rätt, hade missbedömt situationen och inte varit tillräckligt snabb.

- Visst känns det orättvist att det här hände oss men jag känner ingen bitterhet. Det viktigaste var att få veta varför det blev som det blev. I bland känner jag fortfarande skuld i hjärtat, men då kan jag i alla fall ta fram papperet och se att det inte var mitt fel, säger Helene.

Omgivningens stöd har varit en stor hjälp. Oskars mor- och farföräldrar, som älskade honom från första stund och tog honom till sig direkt, har betytt otroligt mycket, berättar Helene.

- Att smälta sorgen har tagit tid. Men när den kampen är över börjar nästa. Att försöka ge Oskar ett så bra liv som möjligt, ett liv fyllt av stimulans och utveckling, säger Helene. Att få det stöd familjen behöver har däremot visat sig vara svårt.

Hjälp dygnet runt

När Oskar var två föddes lillebror Anton. Med mycket slit och ett enormt tålamod fungerade vardagen en tid, men nu börjar situationen bli ohållbar. Oskars handikapp innebär att han behöver hjälp dygnet runt. Han inte kan förflytta sig själv och inte prata, även om Helene och Pär-Ola förstår vad Oskar vill och inte vill göra. Oskar har svårt att svälja så en måltid kräver både tålamod och tid. Egentligen borde Oskar få träna på att äta själv, men tyvärr finns sällan tid för det varken på dagis eller hemma, berättar Helene.

För ett år sedan ansökte familjen om att få en personlig assistent till Oskar, men försäkringskassan sa nej. Med hjälp av advokat överklagade Helene och Pär-Ola beslutet till länsrätten och efter ett halvårs väntan har nu Försäkringskassan yttrat sig. Trots att Oskar har rätt till personlig assistent blev det nej igen. Helene har svårt att förstå hur beslutsfattarna resonerar.

- Vi kommer inte att orka i det långa loppet, det går helt enkelt inte ihop. Oskar ger oss mycket kärlek, men han tar lika mycket och lite till, säger Helene.

Dåligt samvete

Det tär att ständigt gå med dåligt samvete, att inte räcka till för varken Oskar eller Anton. Försäkringskassan menar att Oskar får tillräckligt med hjälp. Han har en resursperson på dagis och åker till ett korttidshem några dagar i månaden, men det räcker inte menar Helene. Hon vill ge sin son mer. Det handlar inte om hitta någonstans att förvara Oskar eller bolla honom mellan en mängd olika personer. Det handlar om att ge honom en chans till ett värdigt liv.

Helene bläddrar vidare i fotoalbumen och visar hur mycket Oskar utvecklats genom åren. Han intensivtränar på barnhabiliteringen någon gång per år och familjen åker också till Move & Walk i Nässjö.

- Båda är lika viktiga. På habiliteringen får Oskar mest individuell träning och på Move & Walk tränar vi i grupp, tillsammans med barn som befinner sig på samma nivå som Oskar. Där får han vara duktig och han sporras av de andra barnen. Besöken i Nässjö ger oss otroligt mycket, förklarar Helene.

Bilderna på Oskar visar en glad och trygg liten pojke som älskar att stå i centrum. Han tycker om att få göra saker själv och borde få chansen att träna mer, menar Helene. Med träning kanske han kan lära sig att kommunicera med omgivningen, sitta och kanske till och med gå med rollator. Om Försäkringskassan verkligen insåg hur den personliga assistenten skulle kunna berika Oskars liv, skulle de då fortfarande hänvisa till paragrafer och säga nej, undrar Helene.

- Jag har en så fin pojke. Jag hoppas verkligen kunna ge honom ett bra liv, ett liv där han kan vara delaktig. Nu ska vi också yttra oss till länsrätten, men jag vet inte hur vi ska kunna förklara så de förstår, säger hon.

Kristina Edin innehar upphovsrätten till denna artikel som är återgiven här med hennes tillstånd.